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    Das erste Mal

    Ein Blog, ein Beitrag in dem ich etwas erzähle. Lange habe ich mich gewunden. Wollte schreiben aber nicht publizieren. Hatte etwas zu erzählen aber nicht den Mut, es jemanden zu zeigen. Aber jetzt möchte ich doch Ausschnitte und Einblicke aus meinem Leben zeigen. Meinem Leben voller Auf und Abs, voller Infusionen, Entzündungen und doch auch Kinderkram. Mein Leben voller Alltagstrubel.   Hallo ihr Lieben, schön dass ihr hergefunden habt, ich freue mich riesig! Mein Name ist Hanna und ich bin 24 Jahre alt. In diesen jungen 24 Jahren habe ich schon einiges für mein Leben gelernt und erlebt, das manche erst viel später oder gar nie erfahren. Mit 15 Jahren…

  • Kinder,  MS

    Unsere Bootrunden Teil 2

    Boot vorbereitet, mit Sitzpölstern, Kinder haben genug Proviant gepackt, Trinkflaschen verstaut. Papa ist Kapitän, der Große darf daneben sitzen und mit lenken. Die Kulisse ist wie im Bilderbuch, einfach traumhaft. Der warme Abendwind weht, er bringt leichte Abkühlung, das warme Sommerlicht versinkt langsam hinter dem Horizont und wir erleben einen wunderschönen Sonnenuntergang. Eigentlich. Denn eigentlich bemerkt das eh keiner. Papa und Sohn diskutieren über die richtige Richtung, der Papa meint am Ufer entlang, der liebe Sohn steuert mitten auf den See. Die Prinzessin jammert weil der eben wunderschön warme beschriebene Wind ihr die Haare in den Mund weht, und achja den Hund haben wir ja auch noch an Board. Der…

  • Kinder,  MS

    Unsere Bootsrunden Teil 1

    Wie ich den Sommer vermisse, die Sonne, die Wärme, die angenehme Luft und natürlich das Bootfahren. Ähnlich wie Auto fahren gibt mir Bootfahren das Gefühl von Freiheit. Doch wie man sich das vielleicht mit zwei Kindern so vorstellt, ist es nicht nur erholsam, sondern auch lustig, abwechslungsreich und vor allem stressig. Unsere Bootsfahrten beginnen meistens erst gegen Abend. Da die Sonne schon schwächer ist und die Hitze mitten am See erträglicher wird. Gut, meistens kommen die Kinder nach dem Abend essen zu uns und fragen, ob wir nicht noch eine kleine Runde fahren können. Papa, der es eher stressfrei mag, sagt mal sein Standard: „Nein heute nicht mehr.“ Mama, die…

  • MS,  Uncategorized,  Verlauf

    Veränderungen

    Veränderungen gibt es in unterschiedlichsten Formen. Die kleinen, die großen und die wirklich einschneidenden lebensverändernden. Angefangen bei den kleinen, man isst jeden Tag zum Frühstück Müsli und plötzlich ändert man dies und isst nur noch Brot. Es ist keine große Sache und etwas das in vielen Formen tagtäglich vorkommt. Und dann gibt es die größeren Veränderungen. Man wohnt in einem Haus, das Kinderzimmer befindet sich im ersten Stock. Das Kind wird größer, möchte mehr Platz zur Verfügung haben und so zieht es in den ausgebauten Dachboden. Der erste größere Schritt in die Selbstständigkeit und ins Erwachsen werden. Es ist der erste Schritt, der manchen Eltern vielleicht schon nachdenklich werden lässt.…

  • Kinder,  MS

    Selbstreflexion als Mama mit MS

    Oft frage ich mich als Mama und vor allem als Mama mit MS, mache ich denn alles richtig und was braucht mein Kind überhaupt alles? Es gibt darüber so viele kontroverse Meinungen. Deswegen erzähle ich euch einfach einmal einen kleinen Ausschnitt, meine Gedanken zu diesem Thema.   Es gibt unzählige, dutzende Ratgeber, aus Büchern, im Internet, als Zeitungsbeiträge. Und natürlich von den eigenen Eltern, Großeltern, Familienangehörigen und Freunden. Jeder hat diese eine, seine eigene Meinung zu Themen. So möchte diese jeder gerne weitergeben. Bis zu einem gewissen Grad ist es auch gut und in Ordnung. Beim ersten Kind freut man sich. Wenn man mal schnell die eigene Mutter, Schwiegermutter oder…

  • MS,  Schwangerschaft

    Meine zweite Schwangerschaft

    Da meine zweite Schwangerschaft früher kam als geplant und doch genau im richtigen Moment freute ich mich riesig als sich unsere Tochter ankündigte. Wir erfuhren in der siebten Schwangerschaftswoche, dass wir wieder Nachwuchs erwarten würden. Doch diesmal war es wieder ganz anders. Es war eine kalte Sommernacht, in der ich es erfuhr. Seit Tagen war ich verkühlt und so nahm ich vor dem Einschlafen Nasentropfen. Keine starken nur ein Meersalz Spray. Ich legte mich also nieder, doch wachte mitten in der Nacht auf. Mein Auge war komplett zugeschwollen. Ganz schnell machte sich Panik breit. Nach meiner allergischen Reaktion auf Copaxone war ich hoch sensibel. So packten wir unsere Sachen, organisierten…

  • MS,  Schwangerschaft

    Mein Weg zur zweiten Schwangerschaft

    Wie bereits erwähnt musste ich mir nach meiner Stillzeit unseres ersten Kindes ernsthafte Gedanken über meine weitere Behandlung machen. Es war sehr viel Aktivität im ersten MRT nach der Zeit meiner Schwangerschaft und Stillzeit zu sehen. Bis zu meinen MRT Ergebnissen spürte ich keinerlei Symptome. Es brach also für mich eine Welt zusammen als ich von den Ergebnissen erfuhr. Ich fühlte mich so erschlagen, als wäre ein Bus über mich gerollt. Termin mit der Neurologin Meine Neurologin sagte mir, sie würde mir sehr davon abraten mit Copaxone weiter zu machen. Außerdem reagierte ich mittlerweile allergisch darauf, mit schweren Schwellungen der Luftröhre und der Lymphknoten. Sie stellte mir gleich zwei Medikamente für…

  • Kinder,  MS

    Unsere Morgenroutine

    Wenn ich diese mit einem Wort beschreiben müsste wäre das ganz eindeutig: stressig. Ich bewundere ja Menschen bei denen alles so geregelt, routiniert abläuft. Menschen die entspannt um sechs Uhr in der Früh aufstehen können und nicht ausschauen als wären sie in eine Prügelei geraten. Allein beim frühen Aufstehen scheitert es bei mir schon. Aufstehen ist für mich eines der schwierigsten Dinge in meinem Leben geworden. Früher während meiner gesamten Schullaufbahn stand ich um Punkt halb 6 auf, durchgehend, einfach immer. Doch das ist leider seit meinem ersten Schub nicht mehr so. Also wie gesagt unser Tag startet stressig, um 7. Mein Ziel ist es meinen Sohn bis halb 9…

  • MS,  Schwangerschaft

    Meine erste Schwangerschaft & MS

    Ich finde es toll wie positiv die Hormone auf die MS wirken. Was eine Schwangerschaft sowohl mit einem gesunden Körper aber auch bei Menschen mit MS bewirkt. Und doch kann alles so unterschiedlich sein. Junge Mama  Ich bin eine sehr junge Mama, ich bin mit 19 Mama geworden. Für mich war es das Beste das mir je hätte passieren können. Keine Frage, es war ungeplant. Es war die Wechselwirkung aller Medikamente, die uns früher zu Eltern gemacht hat als wir geplant hatten. So kam’s Im ersten Moment war es ehrlichgesagt ein großer Schock. Es war der Tag, an dem ein Kontroll-MRT stattfinden sollte. Ich sollte eigentlich genau in dieser Woche…

  • MS,  Verlauf

    Du schaust gar nicht so aus

    „Das sieht man dir aber gar nicht an!“ so oder so einen ähnlichen Satz hat bestimmt schon der eine oder andere Mensch mit MS gehört. Um ehrlich zu sein, damals als “Neudiagnostizierte” mit 15 habe ich es sogar als Kompliment gesehen, wenn ich mich getraut habe, es zu erzählen. Da hab ich mir gedacht: „Hey super danke, also kann ich mich doch normal fühlen.“ Mittlerweile schäme ich mich fast sogar dafür, jemals so gedacht zu haben. Denn was soll das heißen, „man merkt es dir ja gar nicht an“. Ja wie soll ich denn ausschauen? Muss ich erst im Rollstuhl sitzen, damit ich mich richtig behindert nennen kann? Was ist…

  • MS

    Hitze und Kälte

    Es ist ja oft unterschiedlich, wie Menschen mit MS mit Hitze beziehungsweise Kälte klar kommen. Ich gehöre definitiv zu denen, die am liebsten von Oktober bis April durchschlafen würden. Ich verabscheue die Kälte definitiv. Dafür liebe ich die Hitze umso mehr. Bei Kälte fühle ich mich ausgelaugt, ständig verkühlt, ständig kalt und unbehaglich. Das „anwurschteln“, also so viele Schichten Kleidung anzuziehen damit man nicht mehr frieren muss, ist schrecklich. Es stört mich, durch die ganze Kleidung noch weniger Feingefühl zu haben. Die Bewegungen, die mir ohnehin oft schwer fallen, sind dann nochmal extra mühsam und anstrengend. Das ist der Grund, warum ich im Vorhinein dem Winter und der Kälte immer…