MS,  Verlauf

Du schaust gar nicht so aus

„Das sieht man dir aber gar nicht an!“ so oder so einen ähnlichen Satz hat bestimmt schon der eine oder andere Mensch mit MS gehört.

Um ehrlich zu sein, damals als “Neudiagnostizierte” mit 15 habe ich es sogar als Kompliment gesehen, wenn ich mich getraut habe, es zu erzählen. Da hab ich mir gedacht: „Hey super danke, also kann ich mich doch normal fühlen.“ Mittlerweile schäme ich mich fast sogar dafür, jemals so gedacht zu haben. Denn was soll das heißen, „man merkt es dir ja gar nicht an“.

Ja wie soll ich denn ausschauen? Muss ich erst im Rollstuhl sitzen, damit ich mich richtig behindert nennen kann? Was ist das bloß für ein Schwachsinn? Ja ich habe MS und wenn ich so ausschauen würde, wie ich mich oft genug fühle, müsste ich wahrscheinlich nur noch im Krankenbett liegen.

Ich schminke mich so gut es geht gerne und fast täglich. Mal besser, mal schlechter, je nachdem wie stark meine Nackenschmerzen sind und ich meine Hand heben kann. Ich mache mir gerne die Mühe und tue mir gerne diese Anstrengungen an, einfach weil ich mich selbst dadurch wohler und frischer fühle. Es geht mir absolut nicht darum, irgendwelche Konturen zu ziehen, damit mein Gesicht schmäler wirkt. Ich tusche meine Wimpern nicht, damit ich den absoluten Glow habe. Ich mache es nicht, um irgendjemanden zu gefallen. Ich machen es für mich. Und wenn ich dadurch für andere frischer aussehe oder als „ob ich gar nichts hätte“, dann ist es halt so.

Aber das heißt nicht, dass Schminke, hübsche Kleidung oder tolle Schuhe irgendetwas heilen können. À la „Hey du hast MS, na dann schmink dich doch und du bist geheilt!“ Heißt es, weil man jetzt MS hat darf man sich nicht mehr wohl fühlen? Das ist absolute Unsinn. Denn gerade mit einer chronischen Erkrankung sollte man sehr auf sein eigenes Wohl achten, seinem Körper die Zuneigung schenken, die er braucht. Es ist wichtig in sich hinein zu hören, auf kleine Bedürfnisse zu achten. Und vor allem zu schauen, wie man sich in seinem Körper am besten wohlfühlen kann.

Mit zwei kleinen Kindern gebe ich mir viel Mühe, dass sie nicht all zu viel mitbekommen. Klar, ich kläre sie auf, was ist MS, was bedeutet das. Aber ich kann einem vierjährigen nicht mit voller Wucht alle Fakten hinknallen. Und so geht dann natürlich ein lahmer Fuß, eine müde Gesichtshälfte oder ein Kribbeln in den Fingern im Alltag mal unter. Ich versuche es, so gut es geht zu überspielen und mir einfach mehr Ruhephasen zu gönnen. Die Kinder einfach mal im Garten spielen zu lassen und einfach zuzuschauen. Oder meine Füße hoch zu legen und ihnen einfach viele Bücher vor zu lesen. Es gibt viele Möglichkeiten. Denn es geht mir darum, dass sie eine unbeschwerte sorgenfreie Kindheit haben.

Letztens fragte mich eine Freundin, wie das mit Instagram so ist, ob das echt so ist, wie ich es schreibe, weil man mir das gar nicht ansieht. Da war ich erst mal buff. Mein erster Gedanke „ja soll mir denn mein Auge raushängen, wenn ich schlechter sehe? Oder soll sich mein Bein blau verfärben, wenn es taub ist?“ Es ist für mich endlich einmal meine Möglichkeit, mich mit anderen auszutauschen und mit Menschen zu reden, die mich verstehen und die sich dafür interessieren. Genau so wie ich mich interessiere, wie läuft das eigentlich bei anderen ab. Gibt es Tricks und Tipps, die bei mir auch helfen könnten?

 

Bei Leuten ohne MS habe ich oft das Gefühl, dass die Krankheit mit all ihren Facetten und Auswirkungen oft wenig Verständnis hat. Ja, wahrscheinlich berechtigt, weil es tatsächlich eine Krankheit mit 1000 Gesichtern ist. Aber deswegen heißt es noch lange nicht, nur weil ich nicht ständig über meine Krankheit rede oder sogar jammer, dass ich keine Symptome habe, ich fit und ganz gesund bin. Nein, es ändert nichts dran, ich sehe dich auf einem Auge trotzdem verschwommen, wenn du mir gegenüber stehst. Auch wenn ich es dir nicht gleich und 100 mal sage und du es gar nicht nachvollziehen kannst.