MS,  Verlauf

Meine Krankheitsgeschichte

Der Beginn

Es begann im Sommer 2011, als ich über Nacht einen Gleichgewichtsverlust erlitten hatte. Ich hatte damals keine Ahnung, was mit mir los war. Ich konnte mich überhaupt nicht orientieren, oder meine Symptome beschreiben. Nach langer Suche erhielt ich dann vom HNO Arzt die Diagnose. Nach cirka 3 Wochen klang es endlich wieder ab. Der Schwindel blieb aber trotzdem. Kurze Zeit nach diesem Gleichgewichtsausfall hatte ich einen Augenarzt Termin. Da fiel auf, dass ich auf einem Auge gar nichts sah. Die Augenärztin reagierte, nach Besprechen des Gleichgewichtsausfall geistesgegenwärtig und schickte mich zum MRT. So wurde der Verdacht auf MS gestellt.

Es ging also weiter 

Ich kam in das städtische Kinderkrankenhaus und erhielt die erste Punktion von einem befreundeten Kinderarzt. Ich erhielt meine ersten Kortison Infusionen und startete mit meiner Therapie, Copaxone. Das waren Spritzen, die ich mir mit Hilfe eines Pens selber spritzte. Und da war ich. Jung, verängstigt und eigentlich doch mit so einer Selbstverständlichkeit, dass das halt so ist. Irgendwie als hätte ich es mein Leben lang gespürt, dass so etwas kommen wird, kennt das jemand? Als hätte man das Ausmaß seines Rucksackes gespürt bevor man es sehen konnte.

Das Schicksal meinte es nicht gut 

Ein halbes Jahr später auf Klassenfahrt erfolgte dann der zweite Schub. Wir waren in Irland und ebenfalls plötzlich über Nacht sah ich auf dem rechten Auge nichts mehr. Über meine Mutter in Österreich korrespondierte ich mit meiner Neurologin. Ich durfte die letzten zwei Tage abwarten und gemeinsam mit meiner Klasse zurückfliegen. Wir beschlossen, dass dies weniger Stress und Belastung verursachte als alleine über zwei Flughäfen zu hetzen. In Österreich gelandet folgte gleich der zweite Krankenhaus Aufenthalt. Wieder hochdosiertes Kortison. Ich blieb nichts desto trotz auf Anraten meiner Ärztin bei meiner Basis Therapie und nahm weiter Copaxone.

Der dritte Schub

Auch nach meinem dritten Schub ein halbes Jahr später, einer Gefühlsstörung im rechten Fuß blieb ich nach einer Kortisontherapie bei meinen Spritzen. Die MR- Bilder sahen trotzdem entsprechend gut aus und so beschlossen wir es sei der beste Weg. Das war im September 2012.

Das Schicksal wendete sich 

Zwei Jahre später wurde ich dann unverhofft aber doch so gewünscht schwanger. Ich hörte mit meiner Therapie auf. Ich blieb in der Schwangerschaft, aufgrund meines guten Zustandes, ohne Medikamente. Doch nach einer tollen Schwangerschaft und einem Jahr stillen kam dann das Schock MRT. Viele viele neue Entzündungen. 

Ich sollte auf etwas Hochwirksames umgestellt werden. Und mir war sofort klar, das nehme ich nicht. Ich zog die Entscheidung ein halbes Jahr lang in die Länge und wurde dann mit Kind Nummer 2 schwanger. Viele würden jetzt wahrscheinlich sagen, wie fahrlässig, nach so einer Diagnose. Aber mir war klar, es ist das Beste. Und das war es auch! Es ging mir gut und ich war fit und glücklich, also wusste ich, dass es das Richtige war. 

Ich brachte meine Tochter gesund zur Welt. Ihr und mir ging es bestens. So stillte ich sie wieder ein Jahr. Nach einem Jahr stillen, ohne Medikamente, wechselte ich Neurologin. Ich wusste, jetzt muss ich etwas für mich finden. Zuerst wurde ich auf Gilenya eingestellt, was leider nicht den erwünschten Erfolg brachte. Ich war das erste Mal verunsichert. 

Was wenn nichts wirkte? 

Ich überlegte und streifte am Coimbra Protokoll und einigen anderen Therapien, doch es war mir in dem Moment zu unsicher. So entschied ich mich, gemeinsam mit meiner Neurologin für Mavenglad. 

Erst neu auf dem Markt, noch keine großen Studien. Aber ich wusste das ist es! Und so nahm ich im November und Dezember 2018 meine erste Portion. Ja, es wirkt eigentlich wie eine Chemotherapie doch es ging mir wirklich gut, das fühlte ich. 

MRT März 2019

Und siehe da, es hat sich stabilisiert, Entzündungen sind zurück gegangen und nur eine kleine neu gekommen. Meine Neurologin und ich waren und sind sehr zufrieden. In der Zwischenzeit nehme ich nichts und es geht mir trotzdem gut. Klar spüre ich, wenn mein Körper müde ist, immer wieder die gleichen, gewohnten Symptome. Aber das ist in Ordnung für mich. Ich achte sehr auf meinen Vitamin D Spiegel und dass ich mich ausgewogen ernähre. Die nächsten Behandlungswochen kommen erst wieder im November, Dezember 2019 und das bringt mir sehr das Gefühl von Freiheit